COVID-19 E MALATTIE RARE

Moltissime le domande che vengono poste in questa situazione senza precedenti che ha colpito l’intero paese e che arreca comprensibilmente maggiore preoccupazione a chi è affetto da altre patologie e, nello specifico, da patologie rare.  

Si ribadisce e si sottolinea l’importanza di essere informati sul coronavirus e quindi di consultare fonti attendibili come : Rete Nazionale Malattie Rare, Reti regionali e punti informativi sia istituzionali

·       Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: 800 89 69 49 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00)

·     portale governativo www.malattierare.gov.it (con una sezione dedicata alle FAQ su “coronavirus e malattie rare”)

·       sito di UNIAMO, con una sezione dedicata al coronavirus, con servizi e informazioni utili per malattie rare 

·       SAIO, servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO: 800 66 25 41 (gratuito e disponibile tutti i giorni come da orari sul sito e inoltre su appuntamento anche in videoconsulenza).

sia delle Associazioni dei pazienti presenti sui territori.

Vi chiediamo di partecipare all’indagine conoscitiva che il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) hanno elaborato al fine di individuare le necessità, i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell’emergenza coronavirus per poter dare risposte concrete.

Pazienti e associazioni possono trovare il modulo on line al seguente link

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