Ehlers Danlos ed Epidermolisi bollosa.

OBIETTIVO: sostegno psicologico alle famiglie e ai piccoli pazienti affetti da EB ed EDS

La presenza di dolore cronico con o senza acuzie in età evolutiva rappresenta una costante ad alto impatto sul benessere psicofisico del bambino e sulla stabilità delle relazioni famigliari, ed elemento di rischio per lo sviluppo di disturbi psicopatologici e della sfera cognitiva. E’ bene che tali disturbi siano intercettati precocemente ed è fondamentale un intervento tempestivo che prevede un reale sostegno alle famiglie.

La qualità di vita del bambino e del contesto in cui vive, può risentire del carico che la gestione del dolore cronico rappresenta, sia riguardo agli aspetti farmacologici che dal punto di vista relazionale.

Il bambino e l’adolescente hanno costante bisogno in queste situazioni, di un ambiente famigliare capace di accompagnarli in un’esperienza impegnativa, senza perdere di vista le necessità specifiche della cura, di volta in volta necessarie.

Nello specifico il dolore nell’EB è cronico con esacerbazioni durante tutto lo sviluppo: ciò rende indicato un intervento precoce di sostegno al bambino e alla sua famiglia per sostenere il coping rispetto alla malattia e la compliance alle cure e all’assistenza.

Nell’ED il dolore ha caratteristiche sempre croniche con acuzie, ma rappresenta un elemento di possibile comorbilità con una disregolazione emotiva e comportamentale, meritevole di un sostegno psicologico come di approfondimenti mirati.

L’elevata specializzazione del Centro per l’epidermolisi bollosa e dell’ambulatorio per la sindrome di Ehler Danlos permettono la gestione integrata del percorso diagnostico e di follow up. Nonostante il periodo difficile il Forum., grazie ad un contributo di Fondazione Cariplo , ha voluto contribuire permettendo l’ acquisizione di un professionista in grado di collaborare con l’equipe della Pediatria – Alta intensità di cura della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico per: – sostegno psicologico alle famiglie ed ai piccoli pazienti affetti da EB ed EDS .

Tale figura consente di continuare a garantire e consolidare il servizio offerto dal Centro per l’epidermolisi bollosa e dell’ambulatorio per la sindrome di Ehler Danlos.