Un sostegno concreto per i pazienti con VMCS

Il Servizio di eccellenza per le Disabilità Complesse e Malattie Rare del Neurosviluppo (SDCMRN) è formato da un’equipe multidisciplinare, operante all’interno dell’Unità Operativa Complessa di Neuropsichiatria della Fondazione IRCCS Cà Granda, che si occupa da oltre dieci anni di pazienti con Variazioni Maggiori dei Cromosomi Sessuali (VMCS). Nel corso degli anni l’equipe ha cercato di strutturare, in condivisione con altre Unità Operative della Fondazione, un percorso multidisciplinare interno per una presa in carico della persona nella sua globalità e a lungo termine. L’equipe del servizio SDCMRN ha offerto, nel corso degli anni, un percorso di valutazione neuropsichiatrica e neuropsicologica approfondita delle diverse tappe dello sviluppo di questi bambini (generalmente a 14, 18 e 24 mesi, oltre a follow-up a 4 e 8 anni). Questa ricerca clinica longitudinale, in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano Bicocca, ha permesso di raccogliere preziose informazioni sul funzionamento di questi bambini e le loro famiglie e di divulgare le conoscenze raccolte dalla letteratura scientifica. Di recente, avendo raggiunto gli obiettivi di partenza del progetto, si è deciso di ridefinire il percorso di cura, interrompendo l’arruolamento di nuovi pazienti ma proseguendo nelle valutazioni longitudinali già in atto per le famiglie già reclutate. A questo proposito è intervenuto il Forum della Solidarietà, sostenendo il Progetto sulle Variazioni Maggiori dei Cromosomi Sessuali (VMCS), attraverso lo stanziamento di fondi volti a finanziare l’operato di figure professionali qualificate per portare a termine le valutazioni. Nello specifico sono state coinvolte la figura di uno psicologo clinico e di una logopedista che si occupano degli assessment, oltre a un’assistente sociale dedicata a riflettere con le famiglie sui loro bisogni e provare ad individuare soluzioni transitabili. L’equipe del servizio SDCMRN continua ad offrire a tutte le famiglie afferenti al Servizio, un intervento di gruppo per genitori di bambini con queste condizioni genetiche, per favorire e sostenere uno spazio di discussione e confronto tra i genitori sulle principali e delicate tematiche che li riguardano. Il gruppo è aperto a tutti i genitori che lo desiderano a partire dai 4 mesi di vita dei bambini ed è condotto da due psicologi psicoterapeuti che fanno parte dell’equipe multidisciplinare. È sempre grazie al finanziamento stanziato dal Forum della Solidarietà, che continua il lavoro di supervisione con uno psicologo psicoterapeuta specializzato nella conduzione di gruppi, intrapreso da anni. Accompagniamo bambini, ragazzi e famiglie che lo richiedono, alla comunicazione della diagnosi, con uno specifico percorso grazie ad uno spazio di consulenza. Parallelamente, alla luce di questa lunga esperienza clinica, l’equipe ritiene necessaria una divulgazione delle conoscenze acquisite, sia per le famiglie che per gli specialisti che maggiormente si trovano ad accogliere i bisogni di questi bambini, impegnandosi nell’organizzazione di formazioni a livello nazionale. L’obiettivo è condividere i percorsi diagnostici, assistenziali e i dati raccolti in questi anni, al fine di facilitare l’invio mirato e tempestivo ai diversi specialisti coinvolti nella cura, in un’ottica di monitoraggio, prevenzione e sostegno

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *