Sportello Malattie Rare

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IL TEAM

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Greta Montani
Assistente Sociale
Santa De Stefano
Psicologo Clinico,
Psicoterapeuta
Miriam Bassani
Amministrativo
Faustina Lalatta
Responsabile Scientifico,
Medico Genetista

ORIGINI E MODELLO OPERATIVO

CONTESTO DI RIFERIMENTO

DESTINATARI

PROBLEMATICHE AFFRONTATE

 

OBIETTIVO

Lo Sportello è un servizio inserito fisicamente all’interno di un’azienda ospedaliera (deputata all’assistenza sanitaria e alla ricerca), ma proiettato a rispondere ai bisogni del paziente sul territorio.
E’ quindi uno strumento privilegiato che, partendo dai bisogni per definirne le priorità, affianca e integra il servizio erogato dalla struttura sanitaria per rispondere attraverso momenti di collaborazione e valutazione multidisciplinari alle esigenze sociosanitarie, assistenziali e sociali del malato raro e della sua famiglia.
Il contesto dell’intervento, l’equipe multidisciplinare dedicata e specificamente formata nonché le collaborazioni costruite coi Servizi territoriali negli anni consento di realizzare una presa in carico globale del paziente.
L’obiettivo principale è quello di promuovere e qualificare l’azione a sostegno del disabile grave/malato raro e della sua famiglia, garantendo un luogo unico di primo accesso e di presa in carico nel percorso integrato di diagnosi, cura e assistenza e coordinando gli interventi per facilitare l’accesso e la fruizione dei servizi presenti sul territorio.

METODOLOGIA DI INTERVENTO

La realizzazione delle diverse attività è possibile grazie alla collaborazione con gli Specialisti Malattie Rare delle diverse Unità Operative per l’età pediatrica e adulta del Policlinico ed al lavoro continuativo realizzato dall’Equipe multidisciplinare di progetto che consente di accogliere, sostenere ed orientare l’utenza.

Gli interventi, integrati e personalizzati, si realizzano attraverso un modello operativo che si articola in 5 fasi:

  1. Comprende il primo contatto con lo Specialista della persona con malattia rara/disabilità e i primi colloqui psico-sociali con gli interessati.
  2. Attraverso ulteriori colloqui ed incontri, si individuano i bisogni, si definiscono le risorse del malato ed i fattori di rischio individuali, familiari e sociali. Questa fase permette di riconoscere i bisogni prioritari.
  3. A partire dalle precedenti analisi vengono definiti i vari piani personalizzati di intervento: piano di sostegno psicologico, psico-sociale e socio-assistenziale.
  4. Si attua il percorso delineato attraverso un lavoro di rete al fine di integrare tutte le azioni e realizzare dunque una presa in carico globale.
  5. Quest’ultima fase è orientata a rafforzare le reti di protezione e a verificare gli interventi finalizzati ad un uso sempre più adeguato e responsabile dei servizi territoriali sia pubblici che del privato sociale.

Il piano integrato e personalizzato non è inteso come esclusivamente solo riparativo e di tutela, ma anche di promozione della salute e preventivo dell’intera famiglia.

LA RETE E LE COLLABORAZIONI

Il lavoro di rete nella disabilità complessa rappresenta un elemento imprescindibile. Lo Sportello è sin dalla sua nascita impegnato nel creare sinergie tra i diversi ambiti di intervento (sussidiarietà orizzontale) quale condizione indispensabile per costruire interventi realmente concreti e condivisi.

Tra gli interlocutori/collaboratori privilegiati possiamo citare:

- gli Specialisti Malattie Rare della Fondazione IRCCS Ca’ Granda appartenenti a numerose Unità Operative in ambito pediatrico ed adulto, accreditati per un numero complessivo di n° 268 malattie rare;

- l’UONPIA del Policlinico nell’ambito del supporto globale ai bambini e ai ragazzi con disabilità complessa ed alle loro famiglie;

- le oltre 60 Associazioni di pazienti e familiari di malati rari che operano all’interno della Fondazione, e che rappresentano un importante rete formale ed informale per il sostegno del malato sul territorio;

- la FAND e le sue Associazioni (U.I.C.I., ENS, A.N.M.I.C., A.N.M.I.L. e UNMS) nella gestione di SpazioDisabilità di Regione Lombardia, un servizio di informazione ed orientamento a sostegno delle persone con disabilità, anche affette da malattia rara;

- i servizi pubblici territoriali, ad esempio Servizi Sociali per minori e famiglia, Nuclei Distrettuali Disabili, Servizi Sociali per adulti, CPS, Consultori Familiari.

PRINCIPALI AZIONI

Lo Sportello Malattie Rare ha negli anni realizzato le seguenti principali azioni:

  1. consulenze psico-socio-sanitarie per la definizione di piani integrati personalizzati;
  2. collaborazioni con gruppi multidisciplinari per la diagnosi e l’assistenza di soggetti affetti da specifiche malattie rare (ad es. Centro di riferimento per la diagnosi e l’assistenza dei soggetti con Epidermolisi bollosa);
  3. partecipazione a gruppi di lavoro interospedalieri e interregionali per la definizione di protocolli per la diagnosi e l’assistenza di soggetti con specifiche malattie rare (ad es. gruppo di lavoro sulla Sindrome di Klinefelter in collaborazione con l’Ospedale dei Bambini Vittore Buzzi di Milano e l’Ospedale “Treviglio-Caravaggio” di Treviglio e con l’Ospedale Regina Margherita – Sant’Anna e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria San Giovanni Battista di Torino);
  4. collaborazioni con le UU.OO della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico attraverso incontri e scambi di esperienze. In particolare, si ricordano le collaborazioni con: l’UONPIA per la promozione e realizzazione di interventi di informazione, educazione, formazione e prevenzione (ad es. i Gruppi di Educazione Terapeutica) e la Clinica del Lavoro per la valutazione delle capacità residue lavorative di soggetti con malattia rara.
  5. collaborazioni con i Servizi territoriali, sociali e sanitari dedicati alle malattie rare per facilitare la realizzazione degli interventi progettati.
  6. collaborazioni con le Associazione Malattie Rare.
  7. attività di informazione, accoglienza e orientamento della persona e della sua famiglia, attraverso interventi di segretariato sociale;
  8. realizzazione di eventi formativi come Convegni, Seminari, Tavole Rotonde. Alcuni esempi di eventi organizzati negli anni 2015 e 2016 : Open Day Sindrome di Poland; Giornata Mondiale Malattie Rare; Una mattinata di Studio: DISABILITA’ E GRUPPI; L’importanza della rete di assistenza, diagnosi e supporto ai portatori della Sindrome di Poland e alle loro famiglie; Incontro formativo-informativo CONOSCERE PER PREVENIRE.

Attraverso tali azioni:

– vengono definiti i bisogni del paziente e della famiglia dopo la diagnosi di malattia;

– si contribuisce ad aumentare il senso di consapevolezza del paziente e della famiglia nell’accettare e affrontare le conseguenze che la malattia comporta;

– si contribuisce ad aumentare la capacità di utilizzo della struttura sanitaria;

– si sostiene la continuità assistenziale dopo la dimissione ospedaliera;

– si facilita l’accesso ai servizi territoriali formali e informali;

– si facilita il reinserimento sociale e la domiciliarità.

I RISULTATI IN NUMERI

Da gennaio 2009 il servizio ha preso in carico ca. 3000 persone.

In questo numero di accessi sono compresi:

– gli utenti inviati alle Unità Operative della Fondazione, ad altri Presidi della Rete Lombarda per le Malattie Rare e ai Servizi territoriali.

– le prese in carico psicologiche e socio-assistenziali presso lo Sportello Malattie Rare

Da gennaio 2009 il servizio ha raggiunto oltre 6.000 persone tra Operatori socio sanitari, Medici di Medicina Generale, Pediatri di libera scelta, Docenti, Educatori e Formatori, Volontari, Cittadini.

POTENZIALITA’ DI SVILUPPO

Attualmente lo Sportello Malattie Rare(che dispone di un organico costituito dal coordinatore scientifico, 1 psicologo-clinico, 1 assistente sociale, 1 segretario amministrativo), per le sue limitate potenzialità, è in grado di interagire con 9 Unità Operative referenti per malattia rara su 23 presenti in Fondazione. Il rafforzamento e la stabilizzazione dell’equipe multidisciplinare, compresa una figura infermieristica, consentirebbero di espandere l’intervento ad un numero maggiore di utenti.

CONSIDERAZIONI FINALI

La localizzazione dello Sportello Malattie Rare all’interno di un contesto quale la Clinica Mangiagalli, la collaborazione della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Osp. Maggiore Policlinico e l’assegnazione di ulteriori spazi messi a disposizione del servizio nel Padiglione ex Regina Elena sono stati determinanti per la buona riuscita delle azioni progettuali (v. allegato schema “Fasi progettuali e finanziamenti”).
Gli interventi realizzati hanno conferito al servizio una crescente centralità facendolo diventare un punto di riferimento importante e strategico per la famiglia colpita da disabilità, ma anche per gli operatori del settore, garantendo un luogo unico di primo accesso e di presa in carico nel percorso integrato di diagnosi, di cura e di assistenza, in sintonia con i principi e gli obiettivi della nuova Legge Regionale di riforma del Sistema Socio Sanitario n. 23/2015.

 

SCHEMA FASI PROGETTUALI E FINANZIAMENTI

Lo Sportello Malattie Rare è nato per volontà del Forum della Solidarietà in sinergia con la Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico e, da diversi anni, opera grazie al susseguirsi di progettualità finanziate da diverse istituzioni, come qui di seguito illustrato.

FASE 1 – Sportello per le famiglie con figli affetti da disabilità congenita o acquisita.

01 GENNAIO 2009 – 31 DICEMBRE 2010
COFINANZIATORE: REGIONE LOMBARDIA Assessorato alla Famiglia

Realizzato in collaborazione con la Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Mangiagalli e Regina Elena – Dipartimento “Donna-Bambino-Neonato” e con l’ASL di Milano – Dipartimento Assi, il progetto di durata biennale si è posto come modello innovativo per predisporre e organizzare, per ogni famiglia che lo ha richiesto, un piano personalizzato di sostegno psicologico, psico-sociale, socio-assistenziale e sanitario utilizzando le risorse di enti pubblici e di privato sociale, di volontariato, nonché le reti informali di solidarietà.

 

FASE 2 – Dal Centro Specialistico di Riferimento al Territorio.

01 FEBBRAIO 2011 – 31 GENNAIO 2012
COFINANZIATORI: REGIONE LOMBARDIA Assessorato alla Famiglia
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Il progetto, presentato e approvato ex l.r. n.23/99 “Politiche regionali per la famiglia”, è nato con il sostegno e la collaborazione dei seguenti partners :
– Fondazione IRCCS Ca’Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano;
– ASL di Milano;
– Associazioni di volontariato: AISAC Onlus- Ass. per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia; A.F.S.W. Onlus – Ass. Famiglie Sindrome William; AGPD Onlus – Ass. Genitori e Persone con Sindrome Down; Ass. Italiana Sindrome X-Fragile Onlus.

Il finanziamento ha consentito di realizzare nuove azioni rivolte a rafforzare la presa in carico globale e personalizzata del malato raro e della sua famiglia grazie anche all’arruolamento di nuove professionalità (educatori e casemanager) e a nuove collaborazioni soprattutto con il mondo del volontariato (capillarmente diffuso sul territorio). Ciò con lo scopo principale di sostenere l’utenza nel passaggio dal Centro Specialistico di riferimento al territorio.  

 

FASE 3 – Sostenere la famiglia con disabilità.

01 FEBBRAIO 2012 – 31 GENNAIO 2013
COFINANZIATORE : Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico

Con tale progetto il Forum, ancora in collaborazione con la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, ha garantito la continuità del Servizio e quindi il sostegno della persona affetta da disabilità complessa e/o malattia rara e della sua famiglia sempre nell’ottica di sostenere un modello di presa in carico globale e personalizzata.

 

FASE 4 – Sostenere la famiglia con malattia rara: dall’educazione alla prevenzione.

01 LUGLIO 2012 – 30 GIUGNO 2014
COFINANZIATORE : COMUNE DI MILANO

Lo Sportello Malattie Rare, in partnership con X-Fragile Onlus, in collaborazione con l’UONPIA della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico e in convenzione con la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, grazie al finanziamento del Comune di Milano ha mantenuto l’attenzione sull’assistenza al malato raro e alla sua famiglia attraverso interventi rivolti alla persona con malattia rara e alla sua famiglia, In particolare sono state realizzate azioni di informazione/formazione e di educazione terapeutica per promuovere condizioni di benessere e di inclusione sociale.

 

FASE 5 – Sostenere la famiglia fragile con malattia rara e disabilità complessa.

Dal 01 LUGLIO 2014 Al 30 GIUGNO 2015

Allo scopo di non disperdere il patrimonio di conoscenze, di esperienze e di Know how acquisiti in oltre 5 anni di attività e di non interrompere i servizi erogati ai malati rari ed alle loro famiglie, il Forum della Solidarietà ha mantenuto in vita lo Sportello con l’autofinanziamento e con l’innesto di azioni cofinanziate da enti diversi come ad es. il progetto   “DISABILITA’ E FAMIGLIA. LA DIAGNOSI DI DISABILITA’ GRAVE COME EMERGENZA FAMILIARE E DEI CONTESTI EDUCATIVI: strumenti e metodi per far fronte ai bisogni”cofinanziato da ASL Milano ai sensi della L.R. 23/99 ed il progetto”SALUTE IN RETE: il network delle malattie rare” cofinanziato da Fondazione Intesa SanPaolo. In questo periodo si sono sperimentati interventi rivolti a gruppi: insegnanti, genitori, fratelli sani.

 

FASE 6 – Servizio Sportello Malattie Rare.

Dal 01 LUGLIO 2015 A TUTT’OGGI.

E’ in essere una convenzione tra il Comune di Milano e la Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico supportata dal’impegno del Forum della Solidarietà della Lombardia che continua a garantire lo svolgimento delle attività del Servizio integrato denominato “Sportello Malattie Rare”.

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Tali finanziamenti hanno permesso di continuare a realizzare interventi finalizzati alla presa in carico dei bisogni, non solo sanitari ma psicologici e sociali, che necessitano di una validazione precoce e continua per evitare aggravamenti o abbandoni del percorso di cura.