Sportello Malattie Rare

Rafforzare la rete tra le diverse parti coinvolte sostenendo uno scambio attivo e una condivisione di esperienze e strumenti.

Lo Sportello Malattie Rare è un servizio che ha sede presso la Clinica Mangiagalli della Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. Ha come scopo principale la risposta ai bisogni psicologici e sociosanitari del paziente con malattia genetica rara. È quindi una risorsa che affianca ed integra il servizio diagnostico e assistenziale erogato dalla struttura sanitaria, attraverso collaborazioni ed attività multidisciplinari tra gli operatori dello Sportello, gli Specialisti operanti in Fondazione e il territorio.

Lo Sportello Malattie Rare è stato strutturato nel 2009 grazie alla progettualità del Forum della Solidarietà che ha intuito il valore unico e strategico di questa attività e ne ha sostenuto negli anni la continuità attraverso il rapporto con le istituzioni e l’individuazione delle risorse economiche necessarie.

Le malattie rare

Le malattie rare sono condizioni caratterizzate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore ad 1 su 2000 soggetti) da un’ampia variabilità di manifestazioni cliniche e da un esordio spesso in età pediatrica. Nell’80% dei casi, le malattie rare sono determinate geneticamente. La diagnosi, in particolare quando si prefigura una cronicità, comporta un radicale cambiamento nella vita quotidiana. Questo richiede una grande capacità di adattamento al malato e alla famiglia, parallelamente ad un intenso impegno degli operatori dedicati alla cura. In particolare, dopo la diagnosi, i due ambiti che richiedono un’attenzione tempestiva e mirata riguardano la sfera psicologica e quella sociale.

Metodologia

Gli interventi dello Sportello Malattie Rare si realizzano attraverso un modello operativo che si articola in 5 fasi:

1

Primo contatto da parte del malato o dei familiari attraverso i diversi canali istituzionali

2

Analisi dei bisogni e definizione delle priorità con colloqui individuali/familiari in ambulatorio o mediante televisita

3

Definizione di un piano personalizzato di intervento: piano di sostegno psicologico, piano di sostegno socio-assistenziale, piano di sostegno sanitario

4

Realizzazione del percorso attraverso un lavoro di rete, al fine di integrare tutte le azioni per contribuire ad una presa in carico globale in raccordo con la rete territoriale

5

Quest’ultima fase è orientata a rafforzare le risorse e a verificare nel tempo gli esiti degli interventi, in collaborazione con i servizi territoriali sia pubblici che del privato sociale

Tutto ciò contribuisce ad aumentare il senso di consapevolezza del paziente e della sua famiglia nell’accettare e affrontare le conseguenze che la malattia comporta; sostiene la continuità assistenziale dopo la dimissione ospedaliera; facilita l’accesso ai servizi territoriali formali e informali e facilita il reinserimento sociale e la domiciliarità.

Per l’informativa sul trattamento dei dati personali si rimanda a  Privacy Policy del Policlinico di Milano.